Živjeti samostalno: gdje smo sa deinstitucionalizacijom u BiH?

Šta će biti sa njenim sinom nakon njene smrti, najveća je životna briga i problem Aide Hrnjić, majke dječaka sa autizmom. Kaže da bi radije voljela da njen sin umre nego da završi u nekoj insituciji.

Tretman osoba s razvojnim teškoćama u institucijama je dugogodišnja tema. Snimak vezivanja štićenika za radijatore u zavodu Pazarić je posebno uznemirio bh. javnost, a među roditeljima i skrbnicima osoba sa razvojnim teškoćama, ponovo se javio strah zbog rizika da će nakon njihove smrti, ove osobe završiti u nekoj instituciji.  

„Anur konkretno ima sestru i ona je sigurna u to da će se poslije naše (supruga i nje) smrti brinuti o njemu. Eh sad.... šta je kome sudbina i kad, teško je to procijeniti“, priča Anurova majka.

Osoba s razvojnim teškoćama ili sa invaliditetom nakon smrti roditelja često bude osuđena na život u ustanovi, iako mnogi od njih imaju potencijal za samostalan život ili život u zajednici.

Kakav je život u instituciji, zna Adnan Ahmetović koji je u zavodu Drin u Fojnici proveo 13 godina.

„U zavodu je teško, vjerujte. Može se izaći samo ukoliko si sposoban, socijalni radnik ti da papir da se možeš kretati od 9 do 12  časova.“, priča nam Adnan.

Sada već pet godina živi van institucije i kaže da je to neuporedivo bolje. Dok razgovaramo Adnan priprema sastojke za grah. Često kuha, a nije mu teško ni pranje veša i čišćenje svog novog doma. Nakon odlaska u instituciju nije mogao pretpostaviti da će jednog dana živjeti drugačije.

„Nakon 13 godina života u zavodu upoznao sam druga koji je trebao ići u Sumero, dao mi je vizitku u nadi da bih ja mogao doći. Tri mjeseca sam razmišljao, 15 dana sam čekao odgovor nakon čega su me primili u zajednicu. Meni je krenulo baš dobro, bio sam dobar. Mada sam i sada za neke dobar, za neke nisam. Uglavnom, dobro mi je ovdje“, priča Adnan.

Nije se u potpunosti osamostalio, ali uz podršku asistenata živi u stambenoj zajednici u okviru SUMERO programa "Stanovanje u zajednici". 

„Ovo je puno bolje rješenje nego zavod. Ja sam bio u poluotvorenom tipu zavoda. Meni je ovdje super, pomaže mi asistent, pomaže mi društvo, prijatelji. Uglavnom super, vjerujte“, govori nam Adnan s osmijehom na licu zadovoljan životom u zajednici.

Živi sa tri cimera i zadovoljan je. Jedan od njih je i Ahmedin Avdić iz Hadžića koji je u Sumero došao prije nekoliko mjeseci nakon smrti majke. Bio je bez usvojenih vještina, nije mogao skoro ništa samostalno raditi, ali uz pomoć asistenata svakim danom je sve samostalniji. Zanimljivo je da je Ahmedin došao u program preko nadležnog centra za socijalni rad, koji je sam kontaktirao Sumero i pružio mu šansu za samostalan život.  

„Sve ide po planu, sve je kako treba, a volio bih nekako da se vratim kući. Tu sam i odrastao. Tu me svi znaju“, priča nam Ahmedin.

Familija, komšije i prijatelji su mu, dodaje, velika podrška i vjeruje da će nakon osposobljavanja u Sumeru biti sposoban za život u svojoj kući.

„Vidim napredak, lagano idem, polako, nemam nikakvih problema ovdje, niko me ne dira, sve je okej. Imam porodicu u Švedskoj koja me podržava u ovome što radim, imam brata u Francuskoj“, ponosno govori Ahmedin.

Kada završi svoje obaveze u zajednici u kojoj živi, često izađe vani, prošeta ili ode na kafu sa prijateljima. Za nekoliko mjeseci u Sumeru ostvario je veliki napredak.  

„Kada je došao u Sumero, Ahmedin nije imao usvojenih vještina, nije znao da održava ličnu higijenu, bila mu je potrebna pomoć oko umivanja, nije znao koristiti kućanske aparate. Vremenom je to počeo usvajati. On sada stavi veš u mašinu, mi uključimo. Još ne zna u potpunosti sam, nekad zbrka sve brojeve“, govori Ahmedinova asistentica Saliha Saračević-Bulbul, koju svi od milja zovu Seka.

"Njemu je podrška najviše potrebna kad izađe vani. On se može samostalno kretati, ali pošto ima problema sa nogom, par puta je pao“, dodaje Saračević-Bulbul.

Dodaje da Ahmedinu često u posjetu dolazi robina koja je bila protiv opcije da život nastavi u zavodu u kojem, kaže Saračević-Bulbul, ne bi ništa naučio. "Ovdje jednostavno imaju svoju slobodu. Samostalan izbor hrane, samostalno peru svoj veš, sve je drugačije“, dodaje ona.

Foto: Saliha Saračević-Bulbul, asistentica

Haris Haverić, direktor Saveza Sumero, naglašava da je za svaku porodicu u kojoj živi osoba sa invaliditetom, važno da zna kakva je budućnost očekuje, te da li će moći da živi samostalno. Program "Stanovanje u zajednici" ovaj problem delimično riješava. U njemu učestvuje 20 lokalnih zajednica, i do sada je uključeno 150 osoba sa invaliditetom. No, i dalje je situacija daleko od idealne.

„Nažalost, cijeli proces zavisi od odluke roditelja, odnosno skrbnika, koji često idu linijom manjeg otpora - vjeruje se da će država nekome nešto riješiti, što se uglavnom ne desi. U tim siutacijama osobe sa invaliditetom, posebno one sa intelektualnim teškoćama, neminovno završe u institucijama. Stoga, ključno je ljudima podignemo svijest o tome zbog čega je važno da se postoje drugačija rješenja za život ove populacije u lokalnoj zajednici", dodaje Haverić.

Foto: Ahmedin Avdić, korisnik programa "Život u zajednici"

Model samostalnog stanovanja u lokalnoj zajednici počeo je da sprovodi 2012. godine. Program se finansira na tri načina: preko međunarodnih donatorskih fondova, donacija domaćih i međunarodnih kompanija i javnih sredstava.

Već 2014. preveniran je prvi odlazak u instituciju. Iako se pojmovi "deinstitucionalizacije" i "prevencije institucionalizacije" često poistovjećuju, postoji bitna razlika: u prvom slučaju osoba se povlači iz institucija, dok se u drugom sprječava da tamo uopšte i završi.

„Proces zaustavljanja odlaska je jedno, a proces da se vrati korisnik nazad u zajednicu je drugo, i to je puno teže. Stoga je prevencija važna, jer ukoliko se ona preskoči mi ćemo samo iznova gasiti  požar koji gori“, napominje Haverić.

Nakon što roditelj ili staratelj da saglasnost za učešće u programu, počinje procjena osnovnih životnih potreba osobe sa invaliditetom, kao i program usvajanja osnovnih životnih vještina. 

"To je faza kada mi počinjemo rad sa osobom, sagledavamo sposobnosti i vještine, da li može da krene na rehabilitaciju, posjećuje javne događaje i slično. Pokušavamo, koliko god to mogućnosti dozvoljavaju, da osobu uključimo u društveni život. Posebno smo fokusirani na oblast rehabilitacije i zapošljavanja“, objašnjava Haverić.  "Neki su se nakon boravka u zajednici u potpunosti osamostalili i započeli život van programa, bez asistenta. Neki su oformili i svoje porodice, jednostavno izađu osnaženi i osposobljeni za samostalan život", dodaje on.  

Važni akteri ovog programa su i centri za socijalni rad, mentalno zdravlje, kao i opština ili grad koji dodjeljuju stambene jedinice. Važno je napomenuti da se sve institucije u programu koriste inkluzivno, a ne ekskluzivno: "Sigurno ste vidjeli nekog od naših korisnika koji koristi Dom zdravlja isto kao i vi, kako i treba, jer je on punopravni građanin i ne legitimiše se kao osoba sa invaliditetom. Čeka u redu, kao i drugi", dodaje Haverić.

Prednost ovog programa je i ta što osoba koja uđe u program ne može ostati bez podrške.

„Dešavalo se u nekim zemljama u regiji da, kada se projekat završi, njihov status bude doveden u pitanje. Naš model je napravljen tako da svako od njih može da nastavi samostalan život“, dodaje Haverić.

U cijelom procesu osamostaljivanja ključna je uloga asistenata, posebno u prvim danima ulaska korisnika u program. Saračević-Bulbul je jedna od asistentica za podršku, sa kojom osobe koje žive u zajednici provode najviše vremena. Ona je njihov putokaz, korektiv, a često i osoba koja im daje savjete za svakodnevni život.

„Oni su povodljivi, ljudi njima mogu lako manipulisati. Vjeruju svima i onda ih najviše savjetujem, svakodnevno razgovaram s njima, da trebaju voditi računa, nikome ne smiju vjerovati koga ne poznaju. Najveći je rizik da osobe koje koriste terapiju, konzumiraju alkohol“, kaže Saračević Bulbul.

Ipak, ovaj model uključivanja osoba sa invaliditetom u lokalnu zajednicu suočen je sa ozbiljnim izazovima. 

Prvi je, kao i u mnogim drugim pričama, sama država koja ne preuzima odgovornosti koje proizilaze iz Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom. Funkcionisanje modela otežava i podijeljena nadležnost između države, eniteta, kantona i opština.

„Organizacija kao Sumero mora sa svakom lokalnom zajednicom ili kantonom kao sa posebnim subjektom, da ne kažem posebnom državom, razgovarati, pregovarati, lobirati umjesto kao što je to bilo u Republici Hrvatskoj sa jednom vladom, jednim ministarstvom, gdje se donese odluka i to bude implementirano na čitavu Hrvatsku, od Osjeka do Dubrovnika. U BiH to nije slučaj, već se puno više energije, napora, znanja troši da se sva ova postignuća urade, a to je jako mukotrpan, dug proces. To je jedan od izazova na koji mi ne možemo uticati“, dodaje Haverić.

Problem je i što BiH kaska na putu ka EU pa ne može, poput Hrvatske, pristupiti brojnim fondovima EU.

„Hrvatska je koristila ogromne resurse EU da bi procesi prevencije institucionalizacije i deinstitucionalizacije zaživjeli, mi to nemamo, već moramo da se obraćamo svakom pojedinačnom donatoru, kompaniji, javljamo se na pozive za projekte, kako bi se program razvijao širom BiH. I pored toga, moram da napomenem da smo značajno ispred Srbije, Crne Gore i Makedonije“, priča Haverić. 

No, mnogo veći problem predstavljaju stereotipi i predrasude sa kojima se osobe sa invaliditetom suočavaju u sredini u kojoj žive. 

"Komentari, šta će oni ovdje, trebalo bi da budu u zavodu i slično... to je najveći problem", pojašnjava on. 

Institucije moraju raditi više

Centri za socijalni rad imaju ključnu ulogu u prevenciji institucionalizacije, jer oni su ti koji su dužni da ispitaju da li osobu sa invaliditetom ili intelektualnim poteškoćama, mogu da prihvate srodnici nakon smrti roditelja/skrbnika. 

„Ukoliko korisnik nema takvih srodnika pokušava se ponaći hraniteljska porodica koja bi ga/je bila spremna prihvatiti na smještaj. Institucionalizacija osoba sa intelektualnim teškoćama se također prevenira i zbrinjavanjem takvih korisnika u Sumero, a što podrazumjeva život osoba s intelektualnim teškoćama u lokalnoj zajednici uz podršku asistenata i drugog osoblja“, kaže nam Mahir Delić, direktor Centra za socijalni rad Kantona Sarajevo.

„Najviše je slučajeva u kojima se institucionalizacija prevenira životom korisnika u zajednici uz podršku Sumera. Zaključno sa stanjem na dan 31.12. 2023. godine na takav način su zbrinute 43 osobe“, dodaje Delić.

Oko 1200 osoba sa invaliditetom je smješteno u ustanove socijalne zaštite čiji je osnivač Federacija Bosne i Herecegovine. Podaci o smještaju u ustanovama i organizacijama na kantonalnom i općinskom nivou se ne ažuriraju redovno. 

Ohrabruje podatak da je sve veći broj usluga stanovanja u zajednici, koje organizuju same ustanove socijalne zaštite, ali i nevladine organizacije poput SUMERA. Procjena je da godišnje oko 10% korisnika bude reintegrisano u porodice, hraniteljstvo ili dobije smještaj u zajednici.

Federalno ministarstvo rada i socijalne politike je prepoznalo značaj deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije, te su u budžetu planirali sredstva za ovakve projekte.

„Ovaj tip podrške prepoznali smo u budžetu za 2024. godinu, kroz posebnu stavku za deinstitucionalizaciju, čiji je ukupan iznos milion KM", kaže resorni ministar Adnan Delić.

No, i dalje je u ustanovama socijalnog zbrinjavanja: Pazarić, Drin i Bakovići, smješteno oko 1200 osoba. Neki od njih već žive samostalno uz podršku SUMERA, dok su se neki vratili u svoje porodice. Proces deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije je težak i zahtjevan, i ne može ga nositi samo jedna organizacija. Nadležne institucije, čini se, tek sada prepoznaju značaj ovih procesa. 

Za to vrijeme, Hrvatska je odlučila da do 2027. kroz proces deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije, broj korisnika u ustanovama svede na minimum. Planira se uključivanje novih 1180 korisnika, upošljavanje 944 asistenata, te obezbjeđivanje 319 nekretnina i 70 vozila. Može se prostom računicom zaključiti da ova ulaganja znatno prevazilaze sumu od "milion KM" godišnje. 

Za Anura, Adnana, Ahmedina i mnoge druge osobe sa invaliditetom i teškoćama u razvoju, ovo je još uvijek daleka, daleka budućnost.