Novo obećanje za djecu oboljelu od cistične fibroze u Federaciji BiH

U zgradi Vlade Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH) jutros su predstavnici Udruženja za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini (BiH) dobili novo obećenje – da će u narednim danima biti odobrena sredstva za nabavku lijeka Kaftrio, koji je hitno potreban djeci koja boluju od cistične fibroze.

Osim premijera Nermina Nikšića i predstavnika Udruženja, sastanku u zgradi Vlade prisustvovali su i federalni ministar finansija Toni Kraljević, federalni minister zdravstva Nedjeljko Rimac i direktorica Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH (ZZOiR FBiH) Vlatka Martinović.

„Konačno smo dobili priliku da razgovaramo sa svima njima direktno i da obrazložimo težinu problema sa kojima se mi kao roditelji suočavamo, kako sa bolešću od koje boluju naša djeca, tako i sa sistemom u kojem živimo“, kazali su za Diskriminacija.ba iz Udruženja.

U petak, 28. jula, Udruženje je održalo proteste ispred zgrade Vlade FBiH, iz razloga što je Vlada, tri dana ranije, sa dnevnog reda povukla rebalans budžeta, čime je povučeno i usvajanje dva miliona KM koja su bila odobrena za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH.

U toku protesta, nakon razgovora u zgradi Vlade predsjednica Udruženja saopštila je novinarima da će u ponedjeljak (op.a. danas) imati sastanak sa premijerom FBiH i da će sredstva za lijek biti vanredno izdvojena, ali i da neće odustati od borbe dok djeca ne budu imala lijek u rukama.

Premijer Nikšić im je, kako navode iz Udruženja, na jutrošnjem sastanku rekao da je rebalans budžeta povučen iz tehničkih razloga i da je svjestan da sve tačke u rebalansu mogu čekati, ali ne i ova u vezi sa odobravanjem sredstava za nabavku lijeka Kaftrio za djecu koja boluju od cistične fibroze.

Stoga, navode iz Udruženja, donesena je odluka da će dva miliona biti obezbijeđena već u narednim danima na vanredan način, a odmah nakon toga ZZOiR FBiH će raspisati tender za nabavku lijeka.

„Mi iz Udruženja smo zadovoljni donesenom odlukom, ali opet ponavljam da ćemo se opustiti tek onda kada vidimo kutiju lijeka u rukama naše djece“, kažek Elvira Muhić predsjednica Udruženja.

Dodaje da je pored ove odluke na jutrošnjem sastanku naglašeno i da će se raditi na sistemskom rješenju za rijetke bolesti, te da bi i dugoročno rješenje za cističnu fibrozu trebalo biti osigurano u budžetu za 2024. godinu.

"Ustavno uređenje po kojem je zdravstvo u podijeljenoj nadležnosti teško ćemo promijeniti, ali smo potpuno svjesni, ovo je samo još jedna potvrda, koliko je to nepravedno te nije dobro isključivo za pacijente i oboljele građane, jer zavisno od ekonomske moći kantona pacijenti imaju različit tretman. Samim time su oboljeli često diskriminirani", napisao je, između ostalog, premijer Nikšić na Facebook profilu nakon sastanka.

Cistična fibroza je rijetka i neizlječiva bolest koja napada skoro sve organe. A ako pacijenti ne uzimaju redovne i adekvatne terapije, javljaju se komplikacije zbog gustog sekreta koji se nakuplja na organima, što dovodi do zamaranja, otežanog disanja, infekcija, upala i komplikacija, a u konačnici se skraćuje i životni vijek pacijenata. Kaftrio je lijek nove generacije koji utiče na uzrok bolesti. Na godišnjem nivou cijena lijeka po pacijentu je oko 250.000 eura.

Podsjećamo da su iz Udruženja u junu ove godine uputili javni apel premijeru Vlade FBiH Nerminu Nikšiću i federalnom ministru zdravstva Nediljku Rimcu u kojem su naveli da 28 pacijenata u FBiH, od kojih su 24 djeca, jedini u Evropi i regionu do danas nemaju pravo na liječenje inovativnom modularnom terapijom Kaftrio. Ovaj lijek je od 22. septembra 2022. godine dostupan i pacijentima u Republici Srpskoj (RS).