Zaustavite diskriminaciju djece sa cističnom fibrozom u Federaciji BiH

Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini (BiH) ove sedmice uputilo je javni apel premijeru Vlade Federacije BiH (FBiH) Nerminu Nikšiću i federalnom ministru zdravstva Nediljku Rimcu da se u što kraćem roku odazovu dopisima koje im je Udruženje uputilo više puta putem protokola.

Krajem ovog mjeseca, kako navode, navršava se punih godinu dana otkako je Odbor za zdravstvo Parlamentarne skupštine FBiH usvojio Inicijativu koja ima za cilj da se po hitnom postupku obezbijede sva potrebna sredstsva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu oboljelu od cistične fibroze.

„Uskoro ulazimo u drugu polovinu 2023. godine, a lijek Kaftrio našoj djeci još je nedostupan. Razlozi su administrativne prirode, iako smo u više navrata napominjali da je osnovni preduslov za primjenu lijeka Kaftrio stabilno zdravstveno stanje pacijenta i da svaki izgubljeni dan za našu djecu znači dan života manje“, navodi se u apelu Udruženja.

Efikasnost lijeka su, kako navode, potvrdili u svim evropskim zemljama, a od 22. septembra 2022. godine dostupan je i pacijentima u Republici Srpskoj (RS).

Kaftrio je odobrila Evropska agencija za lijekove u augustu 2020. godine, a godinu poslije odobrena je u susjednim zemljama – Srbiji i Hrvatskoj. Početkom ove godine u Crnoj Gori i Sjevernoj Makedoniji također je omogućeno liječenje navedenom terapijom.

Radi se o lijeku nove generacije koji, kako navode, utiče na uzrok bolesti. Na godišnjem nivou cijena lijeka po pacijentu je oko 250.000 eura.

„Ukoliko se krene sa primjenom u ranoj životnoj dobi od navršenja šeste godine života, Kaftrio omogućava potpuno normalan život i produžava životni vijek pacijenta minimalno za 30 do 40 godina, za razliku od trenutne situacije u kojoj djeca sa cističnom fibrzom tek u rijetkim slučajevima dožive punoljetstvo“, naglašavaju iz Udruženja.

Cistična fibroza je rijetka i neizlječiva bolest koja napada skoro sve organe. A ako pacijenti ne uzimaju redovne i adekvatne terapije javljaju se komplikacije zbog gustog sekreta koji se nakuplja na organima, što dovodi do zamaranja, otežanog disanja, infekcija i upala, a u konačnici se skraćuje i životni vijek pacijenata.

U FBiH 28 pacijenata, od kojih su 24 djeca, jedini su u Evropi i regionu koji do danas nemaju pravo na liječenje Kaftrio terapijom, navode iz Udruženja.

„Molimo Vas da ne dozvolite da naša djeca čekaju novu kalendarsku godinu, novo obećanje o sistemskom rješavanju rijetkih bolesti, niti novo propuštanje prilike za rebalans budžeta FBiH u ovu svrhu“, naveli su u dopisima upućenim Nikšiću i Rimcu početkom maja ove godine.

U dopisima su posebno istakli da u proteklih devet godina nije implementirana niti jedna stavka Programa za rijetke bolesti usvojenog za period 2014. – 2020. godina.

 „Ukoliko odgovorne osobe ne poduzmu potrebne korake za iznalaženje finansijskih sredstava u roku od sedam dana od dana zaprimanja ovog pisma, Udruženje će organizovati proteste i javno zatražiti odgovornost za diskriminaciju djece i uskraćivanje prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu samo zato što žive na teritoriji entiteta Federacija BiH“, naveli su iz Udruženja.

Iz Udruženja su za Diskriminacija.ba naveli da su im se nakon javnog apela javili iz Ministarstva zdravstva kratkim e-mailom u kojem navode da će o ovom pitanju održati sastanak naredne sedmice. Ukoliko se ništa značajno ne desi, navode iz Udruženja, ostat će pri odluci organizovanja protesta.

Iz Nikšićevog kabineta još nisu dobili povratnu informaciju, a premijer nije odgovorio ni na telefonski poziv redakcije Diskriminacija.ba.