Sarajevo: Danas u 10 sati počinju novi protesti Udruženja za cističnu fibrozu u BiH

Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini (BiH) za danas je zakazalo proteste sa početkom u 10 sati ispred zgrade Vlade Federacije BiH (FBiH). Protesti su zakazani zbog toga što je Vlada, prije tri dana, sa dnevnog reda povukla rebalans budžeta što će dodatno odgoditi nabavku lijeka Kaftrio.

Iz parlamentarne procedure su radi dorade povučeni Prijedlog odluke o izmjenama i dopunama Budžeta FBiH za 2023. i Prijedlog zakona o izmjenama i dopunama Zakona o izvršavanju Budžeta FBiH za 2023., čime je povučeno i usvajanje dva miliona KM koja su bila odobrena za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH.

"Zatečeni smo informacijom da je premijer Nermin Nikšić sa sjednice Parlamentarne skupštine Federacije BiH, a koja je održana 25.07.2023. godine, iz tehničkih razloga povukao rebalans budžeta sa dnevnog reda i samim tim našu djecu ostavio na čekanju do daljnjeg", navode u saopštenju za medije iz Udruženja.

Kako navode, dobili su informaciju da nastavak sjednice neće biti održan prije septembra.

"Naša djeca to ne mogu čekati", naglašavaju iz Udruženja.

Iz tog razloga, kako dodaju, zatražit će hitan sastanak sa Premijerom Nerminom Nikšićem - "i nećemo otići kući dok se on lično ne odazove", naveli su.

Vlada FBiH je početkom jula donijela odluku kojom će sredstava namijenjena za nabavku automobila u iznosu od dva miliona KM biti preusmjerena za nabavku lijeka Kaftrio za oboljele od cistične fibroze.

Iz Udruženja navode da su bili svjesni da lijek pacijentima ne može biti dostupan sutradan, kako su to najavili iz Vlade, s obzirom na zakonske i medicinske procedure koje se moraju ispoštovati:

• Odluka o preusmjeravanju sredstava mora biti odobrena u Parlamentu Federacije BiH, kao jedna od stavki rebalansa budžeta Federacije BiH za 2023. godinu;
• Odluka zastupnika o prihvatanju rebalansa budžeta Federacije BiH za 2023. godinu mora biti potvrđena u Domu naroda;
• Nakon transfera novca Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja slijedi raspisivanje tendera za interventni uvoz lijeka, itd.

"Sve ovo zahtijevalo je vrijeme i bili smo spremni čekati jer smo vjerovali da će Odluka Vlade Federacije BiH biti ispoštovana, ali nažalost kada su u pitanju obični gradjani, riječ 'hitno' je nadležnima nepoznanica. Nastavak sjednice neće biti održan prije septembra, (ukoliko i tada ne bude tehničkih/vanrednih/nacionalnih/ili nekih drugih potpuno irelevannih prepreka kada su u pitanje životi djece), što znači da su svi sljedeći koraci na čekanju i da lijek nećemo dobiti prije Nove godine, a ne u zadnjem kvartalu tekuće godine kako je i obećano. Pogotovo ne 'sutradan", naveli su iz Udruženja.

Cistična fibroza je rijetka i neizlječiva bolest koja napada skoro sve organe. A ako pacijenti ne uzimaju redovne i adekvatne terapije, javljaju se komplikacije zbog gustog sekreta koji se nakuplja na organima, što dovodi do zamaranja, otežanog disanja, infekcija, upala i komplikacija, a u konačnici se skraćuje i životni vijek pacijenata. Kaftrio je lijek nove generacije koji utiče na uzrok bolesti. Na godišnjem nivou cijena lijeka po pacijentu je oko 250.000 eura.

Iz Udruženja su u junu ove godine uputili apel premijeru Vlade FBiH Nerminu Nikšiću i federalnom ministru zdravstva Nediljku Rimcu u kojem su naveli da su 28 pacijenata u FBiH, od kojih su 24 djeca, jedini u Evropi i regionu koji do danas nemaju pravo na liječenje inovativnom modularnom terapijom Kaftrio. Ovaj lijek je od 22. septembra 2022. godine dostupan i pacijentima u Republici Srpskoj (RS).

Cistična fibroza je, kako navode iz Udruženja, bolest sa hiljadu lica, naglašavaju i da je već jedno dijete iz Tuzlanskog kantona u kritičnom stanju.

"Zar ćemo zaista dopustiti da neko od oboljelih izgubi bitku sa bolešću kako bi nadležni reagovali, a već punih godinu dana znaju da lijek za ovu tešku bolest postoji", pitaju iz Udruženja.