Udruženje za cističnu fibrozu u BiH najavilo proteste za četvrtak
Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini (BiH) najavilo je proteste za četvrtak (22.6.2023.) ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva (Maršala Tita broj 9) u 12 sati.
Kako navode iz Udruženja, roditelji djece sa cističnom fibrozom na protest izlaze sa jednim zahtjevom: “Tražimo od predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva i Vlade Federacije BiH da se za 28 djece sa dijagnozom cistična fibroza po hitnom postupku omogući nabavka lijeka Kaftrio kako bi se spasili njihovi životi”.
Podsjećamo, prošle sedmice Udruženje je uputilo javni apel premijeru Vlade Federacije BiH (FBiH) Nerminu Nikšiću i federalnom ministru zdravstva Nediljku Rimcu da se u što kraćem roku odazovu dopisima koje im je Udruženje uputilo više puta putem protokola.
Udruženje je u apelu navelo da su 28 pacijenata u FBiH, od kojih su 24 djeca, jedini u Evropi i regionu koji do danas nemaju pravo na liječenje inovativnom modularnom terapijom Kaftrio. Ovaj lijek je od 22. septembra 2022. godine dostupan i pacijentima u Republici Srpskoj (RS).
Cistična fibroza je rijetka i neizlječiva bolest koja napada skoro sve organe. A ako pacijenti ne uzimaju redovne i adekvatne terapije, javljaju se komplikacije zbog gustog sekreta koji se nakuplja na organima, što dovodi do zamaranja, otežanog disanja, infekcija, upala i komplikacija, a u konačnici se skraćuje i životni vijek pacijenata.
Udruženje je u javnom apelu najavilo da će, ukoliko odgovorne osobe ne poduzmu potrebne korake za iznalaženje finansijskih sredstava u roku od sedam dana, “organizovati proteste i javno zatražiti odgovornost za diskriminaciju djece i uskraćivanje prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu samo zato što žive na teritoriji entiteta Federacija BiH“.
Iz Udruženja dodaju da su im se nakon javnog apela javili iz Ministarstva zdravstva kratkim e-mailom u kojem navode da će o ovom pitanju održati sastanak ove sedmice, a više informacija o samom sastanku i prisustvovanju istom, nisu dobili.
Iz kabineta premijera Nermina Nikšića, kako navode, nisu dobili odgovor ni na jedan dopis, pa ni na ovaj javni apel. Nikšić nije odgovorio ni na poziv i poruku redakcije Diskriminacija.ba.
