Rijetko liječenje za rijetka oboljenja

Ovim lijekom pokušavaju zaustaviti bolest koja svakodnevno napreduje. One boluju od mukopolisaharidoze koja im otežava gutanje hrane, govor i hod.

Njihova majka Vladanka lijek nabavlja u Poljskoj. Godišnje za njega plaća oko 30.000 KM, a kako djeca budu rasla, plaćat će i više, jer će one trebati veću količinu. Zdravstveno osiguranje ne pokriva ove troškove pa Gojić novac prikuplja kroz donacije.

„Svaki dan izmišljam način kako im pomoći, kako im produžiti život još dan“, kaže Gojić.

Podaci različitih udruženja oboljelih od rijetkih bolesti pokazuju da je Gojić jedna od najmanje 40 majki sa sličnim problemima. Tačan broj nije poznat. U entitetskim ministarstvima zdravstva su rekli da u Bosni i Hercegovini (BiH) ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti te da su pri kraju sa izradom strategija koje, između ostalog, podrazumijevaju i formiranje registara.

Istraživanje Centra za istraživačko novinarstvo (CIN) pokazuje da su oboljeli od rijetkih bolesti u državi prepušteni sami sebi. Iako, uglavnom, plaćaju doprinose za zdravstvo, država im ne uzvraća adekvatnom uslugom: nemaju potrebne specijaliste niti adekvatne lijekove. Velike troškove liječenja i nabavke lijekova u inozemstvu zdravstveni fondovi refundiraju samo u djelimičnom iznosu i sa zakašnjenjem. Ostalo porodice prikupljaju kroz donacije.

Cijeli tekst Centra za istraživačko novinarstvo možete pročitati ovdje.