Život u zajednici, a ne u instituciji

Od 200 osoba s teškoćama, koliko ih je u opštini Pale, njih oko 70 su članovi Udruženja "Sunce" koje datira još iz 90-ih godina prošlog vijeka. Većina korisnika ovog udruženja već sada živi samo sa jednim roditeljem. Nakon smrti roditelja, njihova sudbina je nezivjesna jer Republika Srpska (RS) nema program prevencije institucionalizacije.

"To je inače muka svih roditelja i upravo postojimo zbog toga da se izborimo da tu muku izbjegnemo, odnosno da riješimo te osnovne probleme oko tih stvari", kaže Milenko Vujinović, otac Borisa, mladića s razvojnim teškoćama, i direktor Udruženja "Sunce".

Foto: Milenko Vujinović, Udruženja "Sunce"

Tokom dugogodišnjeg rada ovo udruženje doprinijelo je usvajanju Zakona o socijalnoj zaštiti RS kojim su konačno prepoznate potrebe i prava osoba s invaliditetom. No, jedan od neriješenih problema je prevencija institucionalizacije osoba s invaliditetom.

"Ostaje sad da napravimo još i tu borbu- nakon nas, šta s tom djecom. Za sad radi Prijedor (JU Dom za lica s invaliditetom) za smještaj muške djece, a u Višegradu (Zavod za zaštitu ženske djece i omladine) imamo smještaj ženske djece. Mislim da to nije adekvatno, ali tu borbu će morati neke nove generacije roditelja da nastave", kaže Vujinović.

Šta se dešava kad roditelji preminu?

Vujinovića borba nije umorila, imao je podršku supruge Mire koja je preminula prije nekoliko godina. I sam je bolestan, pa ga kao samohranog roditelja mladića s teškoćama muči pitanje šta će, nakon njegove smrti, biti sa njegovim sinom.

Sistemskog rješenja koje bi riješilo Vujinovićeve strahove za sada nema, a dosadašnji slučajevi u kojima su osobe s invaliditetom ostajale same su rješavani ad hoc.

"Imali smo slučaj gdje su tri srodnika, sa umjereno mentalnim smetnjama, ostali sami i dati su na brigu ujaku koji je bio jako star i uz to nije imao dobru finansijsku podršku da bi mogao brinuti pa smo to uspjeli riješiti na jedan fin način. S obzirom da su imali godina, smjestili smo ih u starački dom i tu im je bilo po mjeri. Nisu završili u Prijedoru. Nažalost, i godine su odradile svoje, dvoje njih je već umrlo, a jedan je još živ", priča Vujinović.

U sličnom slučaju, kada su djeca s teškoćama ostala bez roditelja, budući da su bili maloljetni, smješteni su u Dom za nezbrinutu djecu.

Život u, i van institucija

U Federaciji BiH situacija je puno bolja. Iako prevenciju i deinstitucionalizaciju ne vode institucije već nevladine organizacije, vlast ima više razumijevanja, a federalno resorno ministarstvo za ove namjene je u budžetu za narednu godinu planiralo million maraka.

U potrazi za dobrim rješenjima posjetili smo grad u blizini Beograda, glavnog grada Republike Srbije koja nema nacionalni plan i model prevencije institucionalizacije. Samo tri opštine, među kojima i Pančevo, imaju sopstvene modele kojima osobe s invaliditetom umjesto u institucije šalju u programe života u zajednici.

Jedna od korisnica programa je i Zorica Latinović koja je godinama živjela u Ustanovi za djecu i mlade Sremčica. Kaže da tamo život nije bio loš, ali nedostajalo joj je slobode.

"Neko je mogao da ide napolje, neko nije. Bilo mi je lepo, imala sam dobre drugarice, ali samo su neke pustili da idu van, a neke ne. Oni su izlazili, a ja nisam, ja sam izlazila samo kad sam imala pare da kupim nešto", priča nam Zorica.

Zahvaljući udruženju "Na pola puta" sada živi van institucija. Stan u Pančevu je njen dom.

"Sada je mnogo dobro zato što ovde nisi zatvoren, možeš da ideš gde hoćeš, da spavaš koliko hoćeš, da radiš u stanu šta hoćeš. Sa cimerkom mogu da se družim koliko hoću, da gledamo zajedno televizor, da joj pomognem. Nekad kad je slobodna, ona pere sudove a nekad ja, kad ona radi, čistim sobu, ribam", priča nam Zorica.

Foto: Zorica Latinović, korisnica usluge Stanovanje uz podršku za osobe s invaliditetom

Njen životni moto je rad, a budući da je nezaposlena nada se zaposlenju. Voljela bi raditi kao pomoćna radnica u kuhinji.

"Ne radim nigde, radila sam ranije, a sada radim ručne radove."

Sličnu životnu priču ima i Jelena Stamenković iz Beograda. Iza sebe ima iskustvo života u instituciji, ali kaže da je puno ljepše živjeti izvan zidova ustanova.

"Imam društvo s kojim se družim. Uskoro ćemo opet ići u bioskop, ponovo ćemo se družiti. Šta da kažem, ovde mi je san snova. Bolje mi je ovde nego u domu. I u domu mi je bilo dobro, ali ne kao ovde. Ovde mi je san snova, prelepo", kaže Jelena.

U domu je, priča nam, imala lijepih, ali i neugodnih iskustava. Bila je smještena sa znatno starijim osobama i često je bilo nesuglasica.

"Ovde mi je bolje, lepše mi je stvarno, uživam", dodaje Stamenković.

Foto: Jelena Stamenković, korisnica usluge Stanovanje uz podršku za osobe s invaliditetom

Korisnici i korisnice programa osim života u zajednici, imaju i dnevni centar u kojem su im na raspolaganju edukatori i radionice. Udruženje "Na pola puta" svim korisnicima i korisnicama obezbjeđuje i brojna putovanja.

"Na letovanju nam je bilo lepo, super nam je bilo. Odmorila sam se, išli smo da šetamo. Sećam se kad smo išli na neko takmičenje. Na letovanju je bio Srki i Kaća. Kad sam bila u Mostaru, takmičila sam se u kuglani", ushićeno govori Zorica.

Pančevo primjer uspješne prevencije institucionalizacije

Budući da Republika Srpska, baš kao i Srbija, nema sistemski model prevencije institucionalizacije, jedno od rješenja može biti na jačanju kapaciteta lokalnih zajednica. Pančevo je primjer kako i bez nacionalnih programa, lokalne zajednice mogu svojim građanima obezbijediti život u skladu sa osnovnim ljudskim pravima.

Katarina Tadić, koordinatorica usluge Stanovanje uz podršku za osobe s invaliditetom pojašnjava da model prevencije institucionalizacije u Srbiji još nije institucionalno razvijen i da je to jedna od većih mana sistema socijalne zaštite. Model koji oni provode obezbjeđuje da osoba sa invaliditetom, ukoliko je u slučaju potrebe za zbrinjavanjem, ostaje u svojoj lokalnoj zajednici, umjesto da bude zbrinuta u neku od ustanova. Ovu uslugu "Na pola puta" pruža  još od 2007. godine.

"Nama se uglavnom obraćaju roditelji koji su u potrebi ili braća i sestre kada im roditelji umru, onda se jave kako bi sprečili njihovu institucionalizaciju. Pored upoznavanja na početku i kriterijuma kojima se mi vodimo, kroz nekih dva, tri meseca korisnik dobija podršku 24 sata od strane asistenata i koordinatora i voditelja same usluge”, kaže Tadić.

Foto: Katarina Tadić, koordinatorica usluge Stanovanje uz podršku za osobe s invaliditetom

Do sada su spriječili odlazak šest osoba u institucije, čime su im pružili šansu za dostojanstveniji život.

"Šest korisnika nam je došlo direktno iz porodice, da nisu došli kod nas završili bi direktno u instituciji, a imamo i tri korisnika koja su deinstitucionalizovana i koja su iz institucija prešli u uslugu stanovanja uz podršku, s obzirom da su njihove braće, sestre, roditelji hteli kvalitetniji život za svoje srodnike i život koji imamo svi mi", dodaje Tadić.

Direktorica Udruženja Marina Kurilj kaže da su postavili dobar i održiv model koji se sa 60 posto finansira iz budžeta lokalne zajednice.

"Od tih troškova mi zapravo finansiramo plate zaposlenih koji su angažovani na pružanju usluge, a drugi deo troškova, znači nekih 40 posto, se finansira iz sredstava korisnika odnosno iz participacije korisnika", kaže Kurilj.

Foto: Marina Kurilj, direktorica Udruženja Na pola puta 

Ti troškovi su najam stana, hrana, higijenska sredstva, komunalije i sve što je potrebno.

Za njih je ovaj model dobar i bez mnogo ograničenja. Ipak, najveća mana ovog modela je što su korisnici uslovljeni da imaju lična primanja ili da imaju sredstva kojima će finansirati ovu uslugu.

"U takvim situacijama su korisnici najčešće preusmereni na instituciju odnosno na domski smeštaj i to je glavno ograničenje koje mi vidimo kada govorimo o ovakvom modelu. To je jedino ograničenje koje je zaista značajno”, pojašnjava Kurilj. 

Ovakve situacije samo su jedan od dokaza da je prvi korak u prevenciji institucionalizacije osoba s invaliditetom njihovo zapošljavanje.

Za početak, potrebno je ukinuti instrument oduzimanja poslovne sposobnosti za osobe sa intelektualnim i psihosocijalnim smetanjama, riječi su Sanje Lepić, direktorice programa za BiH češke humanitarne organizacije People in Need.

"Kod nas još uvijek postoji ta, nazovimo je, mjera oduzimanja sposobnosti i na tome treba jako puno raditi jer čak i roditelji iz straha, za budućnost djece sa takvim poteškoćama, pristaju na oduzimanje poslovne sposobnosti radi osiguranja i takve osobe budu često smještene u instituciju. Oduzimanje poslovne sposobnosti je prevaziđena, sad postoje drugi načini podrške osobama sa invaliditetom asistencija, život u zajednici itd.", kaže Lepić.

Pojašnjava da je ovaj problem moguće prevazići, ali potrebno je da naše društvo prestane da tu mjeru percipira kao dio rješavanja problema. Dodatno je potrebno jačati i svijest roditelja, koji nerijetko traže da se djeci oduzme radna sposobnost zarad ostvarivanja prava iz domena socijalne njege.

"Osobe sa invaliditetom imaju sposobnosti i treba promijeniti paradigmu i posmatrati osobe sa invaliditetom iz aspekta onog što oni mogu raditi a ne onoga što oni ne mogu“, kaže Lepić.

Foto: Sanja Lepić, People in Need BiH

Potrebno je mijenjati postojeće zakone ili ih efikasnije provoditi, posebno u aspektu načina zapošljavanja. Potrebno je da poslodavci koji žele zaposliti osobu s invaliditetom imaju sve podatke o osobi kako bi znali koji je profil osobe koju zapošljavate i koje poslove može obavljati.

Članice Evropske unije (EU) mnogo više rade na ovim pitanjima. Hrvatska je nedavno za projekte koji poboljšavaju poziciju osoba s invaliditetom dodijelila 29 miliona evra, a Strategijom o pravima osoba s invaliditetom 2021-2030. EU planira dodatno unaprijediti položaj ove marginalizovane grupe građana.

Stopa zaposlenih osoba s invaliditetom u BiH je i dalje mala, iako poslodavci imaju obavezu da na svakog 16. uposlenika zaposle jednu osobu s invaliditetom. Tačnih podataka o broju zaposlenih osoba s invaliditetom još nema, a taj broj u EU je 50 posto.

Federacija BiH je u odnosu na Republiku Srpsku korak ispred gdje projekte prevencije institucionalizacije provodi Savez Sumero. Između ostalog, već godinama uspješno provodi projekat stanovanja u zajednici,  u okviru kojeg je veliki broj osoba dobio priliku za život izvan institucija.  

Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske ni nakon skoro mjesec dana nisu odgovorili na naša pitanja o aktivnostima koje (ne) provode na prevenciji institucionalizacije.

Direktor udruženja "Sunce" pojašnjava da možda nisu svi korisnici, zbog stepena invaliditeta, sposobni za život u zajednici odnosno za život van institucija, ali je mnogo onih koji bi mogli živjeti samostalno ili uz asistenciju. U udruženju je minimalno šest osoba koje bi nakon smrti roditelja mogle živjeti uz asistenciju.

"Mislim da bi bilo promašaj poslati ih u Prijedor ili u Višegrad. Međutim, ta praksa stanovanja u zajedici za sad još nije kod nas prihvaćena, nije finansirana. Problem se javlja zbog toga što, po meni, to je moguće uraditi u Banjaluci i tim velikim gradovima gdje bi se moglo objediniti, međutim po malim mjestima vrlo je teško organizovati takav način zbrinjavanja", zaključuje Vujinović.