Dravet sindrom: Život između četiri zida

Tamara Starčević ima 13 godina, i u najkraćem nema djetinjstvo. Barem ne na način kakav imaju njeni vršnjaci i vršnjakinje bez oboljenja.

 

Dravet sindrom je poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, rijedak oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Početni napadaji su najčešće produženog trajanja u obliku generaliziranih toničko-kloničkih napadaja, a u dobi od dvije godine pojavljuju se i druge vrste napadaja.

 

Oboljeli/e od Dravet sindroma imaju veći rizik od javljanja SUDEP-a (iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji) i imaju pridružene teškoće koje se moraju liječiti i podrazumijevaju: usporen psihomotorni razvoj (usporen razvoj i problemi ponašanja), teškoće kretanja i ravnoteže, ortopedske teškoće, usporen razvoj govora, zaostajanje u rastu, teškoće spavanja, hronične infekcije, poremećaj senzorne integracije, poremećaj autonomnog živčanog sistema–poremećaji termoregulacije (tjelesna temperatura, znojenje, bol i sl.).

 

Oboljeli/e imaju ograničen kvalitet života, postojeći tretmani liječenja su vrlo limitirani a prognoze za ovu djecu veoma loše. Konkretno, na Tamarinom primjeru život sa Dravet sindromom, uz sve nabrojano, podrazumijeva svojevrsnu izolaciju. Zbog poremećaja termoregulacije, ona ne može boraviti u prostoru u kom nije adekvatna temperatura. Praktično, i kada bi za to imala fizičku snagu, Tamara ne bi mogla izaći vani da se igra sa djecom. U prostoru u kojem boravi temperatura ne smije biti ispod 21 stepena. Tamara zbog nemogućnosti dužeg stajanja i hodanja ne može ići ni u školu. Stalne infekcije koje prate Dravet sindrom podrazumijevaju česte visoke temperature, unos velike količine lijekova koji utiču na vitalnost drugih organa pa djevojčica ima povišen šećer i trigliceride, problem sa jetrom... Uz dramatičnu kliničku sliku, česti epileptični napadi od kojih svaki može imati smrtni ishod najkritičniji su dio stopostotnog Tamarinog invaliditeta.

 

Kao dijete sa rijetkim oboljenjem, ona je najčešće nevidljiva i pred zvaničnim institucijama i pred nevladinim udruženjima.

 

''Tamara je šest godina liječena pogrešnom terapijom. Tek 2009. je utvrđena prava dijagnoza. Iza nas je 45 bolničkih boravaka'', kaže djevojčicina mama Tanja Markulj, koja nakon nedavne smrti Tamarinog djeda sa djevojčicom živi sama. ''Kad bolest dođe porodica se raspadne'', kaže Tanja, samohrana majka. Za Tamarinu mjesečnu terapiju neophodno je izdvojiti preko 1000 konvertibilnih maraka. Njena majka ne radi jer Tamarino zdravstveno stanje podrazumijeva cjelodnevnu brigu o njoj. Tanja se nikada neće požaliti na emocionalnu i fizičku iscrpljenost koju podrazumijeva briga o djetetu sa Dravet sindromomo ali će reći-''ne treba mi podrška, samo da ne otežavaju''.

 

A otežavajuće okolnosti su brojne. Dovoljno je da se ljekarskom ili administrativnom omaškom Tamara na reviziji invaliditeta zavede kao dijete koje ima samo epilepsiju i Tamara gubi pravo na invalidninu što bi dodatno otežalo svakako beznadežnu finansijsku situaciju u kojoj se jedva snalaze za neophodne lijekove i troškove života.

 

Ministarstvo obrazovanja Kantona Sarajevo Tamari je dodijelio ''Školu u kući'' koja podrazumijeva četiri časa iz svakog predmeta godišnje!

 

''Ko može nešto naučiti za četiri časa iz svakog predmeta godišnje'', pita se njena mama, kojoj ocjene kao formalna potvrda znanja, koje Tamara na kraju i dobije, nisu važne, već sticanje znanja i stvaranje preduslova za kakvu-takvu buduću samostalnost djeteta. 

 

Ombudsmani su još u decembru 2010. godine, nakon osnivanja odjela za praćenje prava djece prilikom izrade Specijalnog izvještaja o stanju prava djece sa posebnim potrebama/smetnjama u psihofizičkom razvoju, zaključili da su problemi djece sa posebnim potrebama kumulativno, složeno pitanje socijalne i zdravstvene zaštite i svakako obrazovanja. Ombudsmani, pored toga, zaključuju da bi sve nadležne institucije morale pratiti i zajednički rješavati ova pitanja, a što nažalost nije slučaj ni nakon pet godina od upućivanja Preporuka Ombudsmena nadležnim organima na svim nivoima vlasti. 

 

U slučaju Tamare Starčević, preporuka Ombudsmana, uz pozivanje na UN-ovu konvenciju o pravima djeteta (pravo na obrazovanje temeljem jednakih mogućnosti), podrazumijevala je između ostalog preporuku Osnovnoj školi ''Kovačići'' (čiji nastavnici/e) realizuju ''Školu u kući'' i Ministarstvu za obrazovanje, nauku i mlade Kantona Sarajevo da i intenzivniji i efikasnije rade na obezbjeđivanju i poštivanju prava Tamare Starečvić na obrazovanje.

 

Pravo na zdravlje i liječenje kao član 24 Konvencije UN-a o pravima djeteta u Tamarinom slučaju i na primjeru druge djece sa poteškoćama u razvoju takođe nema punu primjenu.

 

Zbog genetske mutacije koja takođe Dravet prati, Tamari su zubi petice počeli rasti na mjestu za jedinice (uz postojeće jedinice) što djevojčici stvara veliku bol. Stomatološka intervencija trebala bi biti izvedena u kliničkim uslovima i pod totalnom anestezijom, ali mogućnosti pružanja stomatoloških usluga za djecu sa poteškoćama u razvoju u Kantonu Sarajevo nema!

 

Nedavni sastanak koji je organizovala Emira Tanović-Mikulec, ministrica zdravstva u Vladi Kantona Sarajevo sa predstavnicima JU Dom zdravlja Kantona Sarajevo, Klinike za maksilofacijalnu hirurgiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, Stomatološkog fakulteta sa klinikama UNSA, Zavoda zdravstvenog osiguranja KS te roditeljima i predstavnicima udruženja osoba s posebnim potrebama, trebao je poslužiti za iznalaženje sistemskog rješenja za pružanje stomatoloških usluga djeci s posebnim potrebama u Kantonu Sarajevo.

 

Na sastanku je zaključeno da je, prije svega, neophodno obezbijediti cjeloviti pristup svim pacijentima s posebnim potrebama kroz obavezno otvaranje stomatološkog kartona pri timovima porodične medicine i naglašeno da Ministarstvo zdravstva KS obavlja završne konsultacije sa klinikama Stomatološkog fakulteta kako bi se osigurali neophodni kadrovi, odnosno anesteziolozi,  koji će biti na raspolaganju za stomatološke intervencije tokom 24 sata.

 

Ukoliko se uskoro ne steknu uslovi za adekvatnu stomatološku interveciju u Sarajevu, Tamara će biti prinuđena da putuje u inostranstvo, što je i fizički i materijalno prevelika investicija za djevojčicu i njenu majku.

 

Na prostoru cijele bivše Jugoslavije svega dvadesetoro djece ima Dravet sindrom. Priča o Tamari Starčević trebala bi poslužiti kao povod za skretanje pažnje na svu djecu koja imaju rijetke i neizlječive bolesti u Bosni Hercegovini i koja su nevidljiva pred sistemom adekvatne zaštite i obezbjeđivanja elementarnih prava. Ili, kako to kaže Tanja Markulj, majka Tamare Starčević: ''Pokušavam objasniti ljudima da moje dijete postoji''.