Život s multiplom sklerozom u Bosni i Hercegovini

 

Kao da težina i kompleksnost same bolesti nije dovoljna, oko 3000 oboljelih od multiple skleroze u BiH svakodnevno se, pored teškoća prouzrokovanih samom bolešću, susreću sa nebrojenim institucionalnim problemima i preprekama, a diskriminirani su u gotovo svim aspektima života. Jedna od njih, Vahida Ćatić, oboljela je prije sedam godina, a danas u liječenju najradije bira pomoć ukućana. S ljekarima, kaže, nije imala puno dobrih iskustava. 

 

„U Opštoj bolnici imala sam dobar tretman. Kad sam ležala ondje, kćerki je bilo dozvoljeno da bude sa mnom, činili su sve da mi pomognu, čak su i cigaretu tražili za mene kad sam rekla da mi cigarete jedine pomažu kod mišićnih spazama. Ondje se medicinske sestre 24 sata dnevno zaista bave pacijentima. Međutim, kad sam doživjela relaps i ležala Neurološkoj klinici KCUS-a, doživjela sam da medicinsko osoblje ostavlja najteže pacijente satima bez pomoći. Kćerka i muž su morali neprestano dolaziti u bolnicu da mi pomognu, radili su posao medicinskih tehničara. Nakon tog iskustva odlučila sam da budem kod kuće, bez obzira na stanje bolesti, a ne u bolnici“, priča o svom iskustvu Vahida. 

 

U tim najtežim, prvim danima suočavanja s paralizom, Ćatić se vrlo brzo susrela s problemima bh. zdravstva. U bolnici, gdje je u međuvremenu zadobila i infekciju mokraćnih puteva zbog neredovnog mijenjanja katetera, nisu je upozorili na probleme koji predstoje s mokrenjem. Iz Hitne pomoći nisu željeli doći kako bi obavili kateteriziranje, nego su poručili da se obrati na Kliniku za urologiju, u trenutku kada pacijentica, tek izašla iz bolnice, nije imala ni kolica, niti načina da se spusti iz kuće. Obuku za kateteriziranje, kaže, u bolnici su joj ponudili godinu dana kasnije. Loše iskustvo s medicinskim ustanovama imala je i u slučaju obuke za davanje injekcija interferon beta, na kojoj je dobila pogrešne informacije. 

 

Na nebrigu je kasnije nailazila i na specijalističkim pregledima, jer su ljekari bilo koju poteškoću i oboljenje koje se može brzo i lako liječiti, poput obične bakterijske upale, pravdali činjenicom da boluje od multiple skleroze. Ćatić kaže i da neurolozi u našim bolnicama nisu dovoljno upoznati sa svim specifičnostima ove bolesti, što također predstavlja problem pri pregledima i određivanju terapije.

 

„Rijetko vas pitaju kakva terapija vam odgovara, koja se pokazala najučinkovitijom u dosadašnjem liječenju. Meni, recimo, odgovara individualno vježbanje s terapeutom i vježbe u vodi, međutim ljekari vam određuju terapiju po svojoj volji. Protiv mišićnih spazama pomažu i cigarete, a to mi nije rekao nijedan ljekar, nego drugi oboljeli“, navodi Ćatić i dodaje kako oboljeli od ove bolesti najviše nauče pričajući međusobno. 

 

 

 

Nakon relapsa, uslijedila je njena borba za pravo na ortopedska pomagala i na prilagođavanje životnog prostora specifičnostima multiple skleroze. Lijekovi i pomagala su izuzetno skupi, a pravo na besplatnu pomoć nije imala.  

 

 

I dok RVI i paraplegičari imaju pravo na izgradnju prilagođenih stanova, ugradnju liftova, izgradnju prilaza kućama, renovaciju kojom se njihov životni prostor prilagođava potrebama osobe s invaliditetom, porodica Vahide Ćatić trudi se olakšati joj svakodnevicu, prilagođavajući životni prostor od svog vlastitog novca, i uz podršku općine Centar. „Na svoju ruku, od vlastitih sredstava sada pravimo lift na kući, a koliko će on biti funkcionalan vidjet ćemo“, priča Ćatić.

 

 

 

Fata Bahtijarević, predsjednica Udruženja oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo, koja i sama već 25 godina živi s ovom bolešću, potvrđuje da je nepravda sveprisutna.  „U ambulantama primarne medicine vidjet ćete natpise da prednost imaju RVI i šehidske porodice. Posljednjih godinu i poL se zalažemo da se to promijeni, da se prednost da svim osobama sa invaliditetom, a među njima i oboljelima od multiple skleroze. Nedavno su nam izašli u susret u Domu zdravlja Vrazova, a tek nam predstoji borba za ostvarivanje istog tog običnog natpisa u ostalim domovima zdravlja u KS“.

 

Na pitanje zašto RVI imaju prednost pred ostalim osobama sa invaliditetom, Bahtijarević odgovara da se radi o političkoj odluci od prije gotovo 20 godina koju je odavno trebalo mijenjati.  „Sve osobe sa invaliditetom moraju imati ista prava, bez obzira na način nastanka invaliditeta, naročito kad je u pitanju pravo na osnovnu pomoć, poput invalidnine i tuđe njege“, napominje Bahtijarević i dodaje da su već u susretu sa zakonima koji razdvajaju osobe sa invaliditetom, a za koje treba i previše vremena da bi se promijenili, oboljeli od multiple skleroze diskriminisani. 

 

Bahtijarević potvrđuje da oboljeli od multiple skleroze, za razliku od RVI, nemaju pravo na kupovinu stana po povoljnijim uslovima, niti na prilagodbu životnog prostora specifičnim potrebama ovih ljudi. Dodaje da u pojedinim slučajevima opštine pomažu svojim građanima, a za pravo na pomagala bori se i samo Udruženje. Ona ističe da su uslovi za oboljele od MS-a u evropskim zemljama puno bolji, ondje postoje dnevni centri za oboljele od multiple skleroze, centri za duži boravak, dok na našoj klinici ne postoji čak ni zasebno odjeljenje, kao ni ljekar usko specijaliziran za multiplu sklerozu.

 

Problem predstavlja i esencijalna lista lijekova, od koje oboljeli od MS-a imaju malo koristi. Trenutno, Udruženje se zalaže za to da se lijek za potpornu terapiju uvrsti na listu esencijalnih lijekova, kaže Bahtijarević i napominje da se u Republici Srpskoj Interferon već nalazi na listi osnovnih lijekova, dok u FBiH to nije slučaj. Interferon beta, izuzetno skup lijek koji se u FBiH ne može dobiti na recept, Vahida Ćatić je koristila dvije godine, uz pomoć jedne fondacije. U susjednim zemljama, Hrvatskoj i Srbiji, ovaj lijek se može dobiti na recept, napominje ona. 

 

 

 

Zdravstveni sistem, međutim, nije jedino mjesto na kojem se oboljeli od multiple skleroze susreću s poteškoćama. Nerijetko bivaju odbačene od cjelokupnog društva kao nefunkcionalne, a posao u vrlo rijetkim situacijama mogu dobiti i zadržati.  „Ako ste oboljeli, to ne znači da ste izgubili volju za životom i želju da uživate u njemu, to je često najteže objasniti drugima“, kaže Vahida.

 

Bahtijarević potvrđuje da je oboljelima teško naći posao. Iako Fond za rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom pruža određenu podršku poslodavcima, oni nisu spremni zaposliti osobe sa multiplom sklerozom. „Previše je nerazumijevanja i neželje da se razumije ova bolest. Poznajem slučajeve medicinskih sestara sa kliničkog centra koje su oboljele od multiple skleroze i nisu naišle na razumijevanje svojih kolega, na istom odjelu na kojima se brinu o oboljelima od MS-a“, priča Bahtijarević.

 

Osim toga, kretanje Sarajevom za osobe u kolicima često je potpuno onemogućeno. Osobe s invaliditetom nailaze na mnoštvo prepreka na koje ostali ljudi nikad ne obraćaju pažnju. Nedostatak prilaza, auti parkirani na trotoarima, frižideri, kiosci, sve to za njih predstavlja velike prepreke, tolike da su često primorani kretati se cestom, pored jurećih automobila. 

 

 

 

Vahida Ćatić ističe da jedino zahvaljujući podršci porodice uspijeva prebroditi sve teškoće na koje nailazi. Suprug i kćerka tu su u svakom trenutku i brinu se da ima najbolji mogući tretman. 

„Mnogi oboljeli od MS-a su napušteni od porodica i ostatka zajednice. Ja sam imala sreće da moji ukućani i žele i mogu pomoći, daju sve od sebe“, kaže Ćatić i dodaje da psihološka pomoć također nije nešto na šta oboljeli mogu računati, a mnogima je ona nužna u procesu prihvatanja bolesti i nošenja s promjenama. Ističe da je veliku podršku imala i na svom radnom mjestu, gdje su joj kolegice i kolege pomagali da ode na banjsko liječenje i činili koliko su mogli da budu uz nju.

 

Udruženje oboljelih od multiple skleroze, u okviru svojih moći, pokušava olakšati i osmisliti život oboljelima, kroz lobiranje za rješavanje njihovih problema na kantonalnom nivou, ali i organizaciju izleta, druženja, odlaska na more...  Fata Bahtijarević ističe da je podrška porodice od ogromnog značaja, ali da je najvažnije da osoba prihvati vlastitu bolest.